Canadian Congenital Heart Alliance

CHD Advocacy Tools

Advocacy information for parents and adults with CHD


For individuals and parents of a child living with a congenital heart condition, self-advocacy skills are necessary to communicate with all their health care providers, manage their day to day activities and make effective use of community resources.

What is Self-Advocacy? Self-advocacy is when a person is able to speak up in order to communicate their needs. In medical settings, self-advocacy strategies are helpful to make sure you and/or your family are understood, that your needs are being met, and that you have understood the information and advice you've been given by your healthcare providers.

We've created Advocacy tools to help you better understand the important information your CHD heart team wants you to know about your/your child's heart defect and living with Congenital Heart Disease.  


Video is both English et en français

For parents of a child with CHD

Tips for what parents need to know about their child's CHD  Infographic for parents of child with CHD

PDF icon Download CHDAW_Infographic_Parent-Postcard.pdf (308.29 KB)

For adults living with CHD

Tips for what adults living with CHD need to know   Infographic for adults living with CHD

PDF icon Download CHDAW_Infographic_Adult-Postcard.pdf (308.28 KB)


En français

Pour les personnes et les parents d'un enfant vivant avec une maladie cardiaque congénitale, des compétences d'auto-représentation sont nécessaires pour communiquer avec tous leurs fournisseurs de soins de santé, gérer leurs activités quotidiennes et utiliser efficacement les ressources communautaires.

Qu'est-ce que l'auto-représentation? L'auto-représentation, c'est quand une personne est capable de s'exprimer pour communiquer ses besoins. Dans les milieux médicaux, les stratégies d'auto-représentation sont utiles pour vous assurer que vous et / ou votre famille êtes compris, que vos besoins sont satisfaits et que vous avez compris les informations et les conseils que vos prestataires de soins de santé vous ont donnés.

Nous avons créé des outils de plaidoyer pour vous aider à mieux comprendre les informations importantes que votre équipe cardiaque CHD souhaite que vous sachiez au sujet de votre malformation cardiaque / celle de votre enfant et de votre maladie cardiaque congénitale.

Pour les parents d'un enfant CHD

  Infographie pour les parents d'un enfant CC

PDF icon Download FR CHDAW_Infographic_Parent-Postcard.pdf (302.92 KB)

Pour les adultes vivant avec CHD

  Infographie pour les adultes vivant avec CC

PDF icon Download FR CHDAW_Infographic_Adult-Postcard.pdf (302.21 KB)

These tools were created in partnership with GlobalArch, Fondation En Coeur, Braveheart Support Society, iHeartChange and Heart and Stroke for CHD Awareness Week 2021.

Check out how congenital heart disease stacks up against better recognized diseases in Canada! So many affected and so little awareness and funding! Get involved with CCHA, donate, and spread the word about the growing population of of "survivors" so that we can get the care and support we need to live long, healthy lives!


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